Vừa chào đời, bé An đã phải gánh chịu bất hạnh khi mắc phải hội chứng Kasabach- merrit khiến chân trái sưng phù như chân voi, bầm tím. Đứa trẻ luôn rơi vào tình trạng thiếu máu trầm trọng.

Tuổi thơ đau đớn

Dù được chị gái ẵm bồng trên tay, ra sức dỗ dành nhưng khuôn mặt bé Nguyễn Thị Khánh An (7 tháng tuổi, ngụ xóm 5, xã Thanh Mai, huyện Thanh Chương, tỉnh Nghệ An) lúc nào cũng nhăn nhó, khóc ngặt ngoẽo vì những cơn đau liên tiếp hành hạ. Chân trái của em sưng phù, thâm tím, to gấp đôi so với chân còn lại, cử động khó khăn.

Chân trái bé An sưng phù, thâm tím như chân voi – Ảnh: Mãi Mãi

Nhận thấy bệnh tình của con đang tái phát, da trên khắp cơ thể nổi ban, thiếu máu trầm trọng, chị Nguyễn Thị Vinh (36 tuổi, mẹ bé An) xếp vội mấy bộ quần áo, vay mượn tiền bạc đưa con ra Hà Nội tiếp tục chữa trị.

Chị Vinh kể trong nước mắt, ngay từ lúc cất tiếng khóc chào đời, vợ chồng chị chưa kịp vui mừng vì đón thêm thành viên mới thì đã phải sống trong lo lắng khi phát hiện trên cơ thể con có dấu hiệu bất thường.

Ngay từ lúc chào đời, bé An đã mắc phải hội chứng Kasabach-merrit

“Chân trái của con sưng phù, thâm tím, vàng da. Điều trị bệnh viện tuyến huyện rồi tỉnh suốt nửa tháng ròng cũng không chẩn đoán ra bệnh nên con được chuyển tuyến ra Hà Nội. Tại đây, bác sĩ kết luận con tôi mắc phải hội chứng Kasabach- merrit. Đây là một căn bệnh hiểm nghèo, hiếm gặp, cả thế giới chỉ có 300 ca mắc phải căn bệnh này, trong đó có con tôi”, người mẹ thở dài chia sẻ.

Chị Vinh đau đớn nhắc đến bệnh tình của đứa con gái bất hạnh

Suốt 7 tháng qua kể từ ngày chào đời, cuộc sống của bé An gắn liền với bệnh viện. Bình quân một tháng, đứa trẻ nhập viện ít nhất 15 ngày vì căn bệnh tái phát. Riêng khối u khổng lồ ở chân được tiêm thuốc trực tiếp để khống chế sự phát triển và lan rộng sang các bộ phận khác trên cơ thể.

Nước mắt người mẹ

Vợ chồng chị Vinh và anh Nguyễn Trọng Trị (34 tuổi) sinh được 4 cô con gái (lớn nhất 10 tuổi, nhỏ nhất 7 tháng tuổi). Kinh tế gia đình phụ thuộc vào 2 sào ruộng. Những ngày nông nhàn, vợ chồng chị Vinh lại đi phụ hồ, trồng keo thuê để có tiền nuôi đàn con ăn học.

“Nhìn con đau đớn, héo hon từng ngày mà lòng tôi thắt lại. Sao số phận của con tôi bất hạnh thế này? Con như vậy tôi nào dám nghĩ đến tương lai, chỉ mong sao con bớt đau để được sống bình yên, vui vẻ bên gia đình mà khó khăn quá”, chị Vinh nghẹn ngào.

Gia đình chị Vinh thuộc hộ nghèo trong xã

Từ ngày sinh con bệnh tật, chị Vinh chỉ biết ở nhà chăm sóc con, ôm con nằm viện nên không thể làm gì kiếm thu nhập. Chi tiêu sinh hoạt của cả gia đình, tiền học của 3 đứa con lớn… đều trông chờ vào đôi bàn tay của anh Trị. Để có tiền chi phí cho con nằm viện suốt thời gian dài, họ đã phải vay mượn khắp nơi, từ người thân, hàng xóm đến ngân hàng, nặng lãi.

Ánh mắt cầu cứu trong tuyệt vọng của bé An

Ông Phạm Sỹ Dân (trưởng xóm 5) cho biết: “Gia đình chị Vinh thuộc hộ nghèo của xã. Ngoài nuôi 3 đứa con ăn học, họ còn phụng dưỡng người cha già yếu, là thương binh hạng 2/4, cụt một tay. Nay bé An lại mắc trọng bệnh khiến gia đình họ càng lâm vào cảnh cùng cực. Căn nhà họ đang ở cũng được nhà nước hỗ trợ xây dựng. Hoàn cảnh khó khăn của gia đình chị Vinh đang rất cần sự đồng cảm, sẻ chia của mọi người”.