, une simple douleur passagère comme celles qu’une enfant de huit ans peut ressentir après l’école ou les jeux.

Mais ce simple voyage a tout changé.

Les médecins ont effectué des examens, et en quelques heures, le monde de cette mère s’est effondré.
Ils ont découvert une tumeur profondément enfouie dans le tronc cérébral de sa petite fille.
Pas n’importe quelle tumeur, mais l’une des plus rares et des plus agressives connues de la médecine.

Gliome pontique intrinsèque diffus (DIPG).

Ils l’expliquèrent avec douceur, mais rien ne pouvait adoucir la vérité :
on ne pouvait ni l’enlever,
ni la guérir.
Et la plupart des enfants ne vivaient pas plus d’un an après le diagnostic.

Sa mère,  Nini Alexander , écoutait, incrédule.
Ses mains tremblaient, son cœur se brisait et sa voix se brisait lorsqu’elle murmura : « Non. Ce n’est pas possible. Ce n’est qu’une enfant. »

Cette enfant —  Jizae Tamar Gloss  — n’avait que huit ans.

Brillante, un peu folle, pleine d’énergie, le genre de fille capable de transformer une journée ordinaire en aventure.

Elle adorait danser, faire des bêtises, écrire des lettres à ses proches et apprendre de nouvelles choses.
Partout où elle allait, elle répandait la joie — une joie qui faisait croire aux gens que la vie était encore belle.

Dans les semaines qui suivirent, Nini pria avec une ferveur inouïe.
Elle implorait du temps, un miracle, n’importe quoi qui puisse lui permettre de garder son bébé auprès d’elle.
« Je ne peux pas la perdre », écrivait-elle. « Mon Dieu, je vous en prie. J’ai tellement besoin d’elle. »

Le diagnostic devint leur nouvelle réalité.
Les hôpitaux se transformèrent en secondes maisons.
Les machines bipaient là où résonnaient autrefois les rires.
Mais malgré tout, Jizae souriait.

Elle s’est liée d’amitié avec les infirmières, a distribué des dessins aux autres patients et a rempli sa chambre d’hôpital de couleurs et de lumière.

Lorsque sa mère fondait en larmes, Jizae lui tapotait doucement le bras et murmurait : « Ça va aller, maman. Ne pleure pas. On est toujours ensemble. »

Même les médecins ne comprenaient pas comment un enfant aussi malade pouvait rire si facilement.

Une infirmière a dit doucement : « Elle est spéciale. Elle n’a pas peur. »

Pendant 17 mois, Jizae s’est battue de toutes ses forces.
Radiothérapie, médicaments, traitements — son petit corps a enduré plus que la plupart des adultes n’auraient jamais pu supporter.

Chaque jour était une épreuve de force, et chaque nuit une prière murmurée dans l’obscurité.

Sa mère est restée à ses côtés tout au long de cette épreuve.
Elle a appris à vivre entre espoir et désespoir, voyant les sourires de sa fille s’estomper un peu plus chaque semaine, tout en gardant espoir que l’amour puisse la maintenir en vie.

Elle a refusé d’abandonner. « Elle sera une survivante », a-t-elle déclaré. « Elle s’en sortira. J’en suis convaincue. »

Mais le DIPG est impitoyable.
Il prive d’abord les individus de leur mobilité — la capacité de courir, de dessiner, d’écrire des lettres.

Ensuite, il faut parler.

Puis la vue.
Puis la capacité d’avaler.
Et tout au long de ce processus, l’enfant reste pleinement conscient.

Il n’y a aucun moyen de préparer une mère à une telle douleur.

Fin 2024, la santé de Jizae s’est dégradée plus rapidement.
Ses maux de tête se sont intensifiés. Sa faiblesse s’est propagée.
Malgré tout, elle refusait de cesser de sourire.
Quand on lui demandait comment elle allait, elle souriait et répondait : « Je vais bien ! Dieu veille sur moi. »

Sa mère sortait dans le couloir, s’adossait au mur et pleurait — en silence, désespérément, priant pour que personne ne puisse l’entendre.

Puis vint la dernière semaine.
La lumière de l’hôpital semblait plus faible, l’air plus lourd.

Nini tenait la main de sa fille à chaque instant, craignant que si elle la lâchait, le temps s’arrête.

Le  20 janvier 2025 , après 17 longs mois douloureux et miraculeux,  Jizae a rendu son dernier souffle.

Le silence se fit dans la pièce – un silence douloureux, mais si beau. Son
petit corps, qui avait lutté si longtemps, s’immobilisa enfin.
Sa mère la serra contre elle et murmura : « Tu n’as plus besoin de lutter, ma chérie. Tu as été si courageuse. Maman est si fière de toi. » 

Plus tard, Nini a écrit :

« C’est avec le cœur brisé que je vous annonce le décès de ma précieuse fille, Jizae Tamar Gloss, à l’âge de 10 ans, après un courageux combat contre le cancer.
Elle s’est battue avec une force et un courage incroyables, apportant tant d’amour, de lumière et de joie dans nos vies malgré les épreuves.
Son esprit et son sourire resteront à jamais gravés dans nos cœurs. »

Ces mots ont brisé le cœur de toute sa communauté.
Ceux qui avaient suivi l’histoire de Jizae — voisins, professeurs, inconnus sur internet — ont pleuré comme si elle était l’une des leurs.
Son école a organisé une petite cérémonie où les enfants ont lâché des ballons blancs dans le ciel en murmurant : « On t’aime, Jizae. »

Mais sa mère ne voyait pas seulement une perte.
Elle voyait un héritage.

Car Jizae n’était pas seulement une enfant qui a souffert, elle était aussi une enfant qui a  enseigné .
Elle a montré à tous ceux qui l’entouraient ce qu’est le vrai courage.
Elle a rappelé que la joie peut exister même dans la douleur, et que la foi peut être plus forte que la peur.

Dans les mois qui suivirent son décès, Nini recommença à écrire, non plus aux médecins ni aux hôpitaux, mais à sa fille.
Des lettres débordantes d’amour, de chagrin et de gratitude.
Elle écrivait : « J’ai vu ta couleur préférée au coucher du soleil aujourd’hui. Je sais que c’était toi. »
Ou encore : « Tes frères te manquent. On parle de toi tous les soirs avant de s’endormir. Tu es toujours là, ma chérie. »

Parfois, elle rêve de Jizae — pieds nus dans l’herbe, riant comme avant.
Dans le rêve, sa fille se retourne, lui fait un signe de la main et dit : « Tu vois, maman ? Je te l’avais dit que j’allais bien. »

💛
Jizae Tamar Gloss.
Née  le 1er octobre 2014.
Décédée  le 20 janvier 2025.
À jamais 10 ans. À jamais aimée.
Une enfant qui a rappelé au monde que l’amour peut être plus fort que la douleur.