Et d’une manière ou d’une autre, cette petite phrase brisait le cœur d’une mère plus que n’importe quel pronostic.

Parce que Brielle rêve encore.

On est encore en train de planifier.

Elle continue d’imaginer un avenir que ses médecins ne croient plus qu’elle atteindra.

Dans cette maison, chaque jour est un mélange de miracle et de terreur, tissé de moments si fragiles que sa mère retient son souffle à chaque instant.

Ils savent à quel point Brielle a l’air malade.

Ils voient le poids qu’elle a perdu, les cernes sous ses yeux, la pâleur de sa peau le matin avant que le jour ne la réchauffe à nouveau.

Et pourtant, elle est toujours là.

Toujours alerte.

Je réclame toujours des soirées cinéma.

Elle parle encore pendant des heures des livres qu’elle veut lire.

Elle se réveillait encore avec l’excitation de chercher son lutin farceur, riant comme si son corps ne menait pas une guerre silencieuse sous sa peau.

Je rêve encore d’anniversaires.

Je rêve encore de bracelets.

Elle rêve encore de tenir la main de sa mère dans un monde qui lui paraît soudain si éphémère.

Il y a quelque chose d’extraordinaire dans la façon dont rêvent les enfants comme Brielle — comme si leur esprit refusait de reconnaître les limites imposées à leur corps, comme s’ils s’obstinaient à croire en la vie même lorsque les adultes murmurent à propos de la mort.

Sa mère la regarde et voit une étincelle qui refuse de s’éteindre.

Une étincelle qui mérite d’être protégée.

Une étincelle pour laquelle il vaut la peine de se battre.

C’est pourquoi le message qu’elle a reçu cette semaine lui a semblé être un coup dur dont elle pouvait à peine se remettre.

Message d’une personne se présentant comme « oncologue ».

Un message si cruel, si froid, si dénué d’humanité qu’elle l’a lu deux fois pour être sûre de bien le comprendre.

« Nous ne devrions plus lui administrer de transfusions sanguines, car le sang est fait pour sauver des vies, pas pour prolonger l’inévitable. »

Comment une personne titulaire d’un diplôme de médecine peut-elle tenir de tels propos ?

Comment quelqu’un qui a été dans des salles où des familles supplient pour obtenir plus de temps peut-il parler avec autant de désinvolture d’un enfant dont le cœur bat encore sous ses côtes ?

Comment peut-on réduire la vie d’une petite fille — avec ses rêves, ses livres et ses souhaits d’anniversaire — à une phrase qui ressemble à un verdict ?

Sa mère ne pouvait pas le comprendre.

Je n’accepterais pas.

Elle refusait de laisser cela s’ancrer en elle.

Parce que Brielle est toujours là.

Toujours en vie.

Toujours envie de vivre

Ses globules rouges, aussi fragiles soient-ils, ont réussi à tenir bon cette semaine.

Pour une fois, une transfusion n’est pas nécessaire.

Pour une fois, ces chiffres – aussi inquiétants soient-ils – ne suffisent pas à déclencher une nouvelle injection, une nouvelle perfusion, une nouvelle tentative désespérée de gagner du temps que les soins palliatifs ne qualifient plus de « nécessaires ».

En soins palliatifs, les chiffres perdent leur caractère urgent.

Les graphiques sont différents.

Les seuils se déplacent.

La définition du terme « aide » devient vague, obscure, douloureusement limitée.

Mais rien de tout cela ne change la vérité qui résonne dans la poitrine de sa mère :

Brielle mérite toutes les chances.

Chaque semaine.

Tous les jours.

Chaque respiration.

Et si une pinte de sang peut lui apporter ne serait-ce que quelques jours de réconfort, de joie ou d’enfance supplémentaires, alors cela en vaut la peine.

Parce qu’elle le vaut bien.

Parce que c’est une enfant.

Car sa vie n’est pas « inévitable » — elle est précieuse.

Si vous êtes donneur de sang, sa mère souhaite que vous sachiez quelque chose auquel beaucoup de gens ne pensent jamais :

Votre don pourrait bénéficier à une petite fille qui se bat avec les dernières forces qui lui restent.

Votre don pourrait être la raison pour laquelle elle se réveillera sans douleur.

Votre don pourrait lui offrir une soirée de plus pour regarder un film en famille, une matinée de plus pour trouver son lutin farceur, un après-midi de plus pour imaginer des bracelets d’anniversaire et des promenades main dans la main dans un centre commercial qu’elle ne visitera peut-être jamais.

Votre don pourrait la maintenir dans ce monde assez longtemps pour que sa mère puisse mémoriser un peu plus profondément le son de son rire.

Assez longtemps pour qu’une famille puisse se créer un souvenir de plus.

Assez longtemps pour qu’un miracle, grand ou petit, la retrouve.

Et qu’elle survive une semaine de plus, un mois de plus ou dix-huit ans de plus, cela ne devrait pas importer aux personnes qui choisissent de donner.

Car donner son sang, ce n’est pas décider qui mérite de vivre.

Il s’agit d’offrir la vie à tous ceux qui en ont besoin.

Il s’agit de refuser de laisser un enfant nous échapper simplement parce que quelqu’un, quelque part, a décidé qu’il était trop malade pour qu’on se batte pour lui.

Les enfants comme Brielle n’ont pas besoin que des étrangers décident de leur destin.

Ils ont besoin de compassion.

Ils ont besoin de médicaments.

Ils ont besoin de temps.

Ils ont besoin de personnes qui croient en la valeur de leur avenir, aussi incertain soit-il.

Sa mère ne cache pas sa peur.

L’angoisse la ronge chaque jour, menaçant de l’engloutir.

Elle essaie de ne pas penser à la longue période qui sépare les séances d’immunothérapie.

Elle essaie de ne pas laisser l’angoisse s’installer dans son estomac.

Elle essaie de croire que Dieu — ou le destin — ou quelque chose de plus grand que la peur — est toujours aux commandes.

Elle essaie de respirer.

Elle essaie d’espérer.

Elle essaie de tenir bon.

Parce que Brielle veut encore vivre.

Elle veut encore rêver.

Elle veut toujours fêter son anniversaire.

Elle veut toujours un bracelet.

Elle veut toujours la main de sa mère.

Et donc sa mère se bat pour elle.

Par la peur.

Par épuisement.

À travers les paroles froides de « professionnels » qui ont oublié à quoi ressemble la compassion.

À travers les chiffres qui montent et qui descendent sur les graphiques.

Durant les nuits sombres où l’inquiétude vole le sommeil.

À chaque instant, cela lui rappelle combien tout cela est fragile.

Car quoi qu’en disent les autres, Brielle mérite qu’on se batte pour elle.

Et cette famille — tremblante, priant, espérant — refuse que quiconque lui dise le contraire.

Alors ce soir, si vous priez, priez pour Brielle.

Priez pour qu’elle trouve la force.

Priez pour le cœur de sa mère.

Priez pour que la chimiothérapie stoppe la progression de la maladie.

Priez pour que ses symptômes restent légers.

Priez pour que ses rêves — ces petits rêves tendres et ordinaires — restent vivants encore un peu.

Et prions pour qu’un jour, d’une manière ou d’une autre, elle obtienne l’anniversaire dont elle rêve :

Une virée shopping.

Une marche côte à côte.

La main d’une mère dans la sienne.

Deux bracelets d’amitié qui brillent ensemble — la preuve que l’espoir, même dans l’ombre de la peur, est toujours réel.